Всего около 1% человеческой популяции имеет расстройства аутистического спектра. Чаще с этими проблемами сталкиваются мальчики. Как известно, расстройства аутистического спектра неизлечимы, но поддаются коррекции, лекарств от аутизма нет, но при правильной и своевременной помощи, ребенок с расстройствами аутистического спектра может стать полноценным членом общества и вести нормальную жизнь.
Справка. Расстройства аутистического спектра (РАС) — спектр психологических характеристик ребенка или взрослого, который описывающих широкий круг аномальных поведенческих особенностей и затруднений в социальном взаимодействии и коммуникациях, а также жёстко ограниченных интересов и часто повторяющихся поведенческих актов. Сегодня под расстройствами аутистического спектра понимают набор разных синдромов, например, синдром Аспергера, синдром Каннера, синдром Ретта и другие.
Каждый год 2 апреля во всем мире проводят – День распространения информации о проблемах аутизма. Разноцветные пазлы и радужный знак бесконечности – символы людей, страдающих аутизмом. Синий цвет считается цветом поддержки людей, страдающих расстройствами аутистического спектра, так как этот цвет ассоциируется с надеждой на то, что благодаря распространению информации об этой проблеме, больше детей получат квалифицированную помощь вовремя и будут приняты обществом позитивно.
Сегодня свою историю, связанную с проблемами расстройств аутистического спектра, нам рассказывает мама трехлетнего Марка Алиса Бай.
«С вашим мальчиком что-то не так!!!»
В Израиле мы живем недавно, но всей нашей небольшой семье (муж, сын и я) очень здесь нравится: погода, люди, природа и все остальное. С первых дней нашему сыну очень понравилось в садике, конечно, это не могло не радовать и нас. Так побежали дни, недели и месяцы жизни в новой для нас стране. Однажды психолог из садика позвонила нам и сказала, что хочет спланировать с нами встречу и о чем-то поговорить. Мы назначили день и встретились. Она долго говорила, объясняла, что Марку тяжело в саду, хоть ему там и нравится, он не хочет играть с детьми, большую часть времени играет сам в свои игры, его трудно чем-то увлечь, ему три года, а он не говорит, как должен, и так далее, весь ее монолог сводился к одной фразе: с вашим мальчиком что-то не так!
Поэтому она предложила нам написать запрос в местные органы власти с просьбой обратиться к логопеду и психологу с целью проверки состояния ребенка. Конечно, мы согласились, но были удивлены, неужели с ним, действительно, что-то не так. Это наш первый и единственный ребенок, поэтому, конечно, мы не знаем, как должен вести себя ребенок, что можно считать нормой, а что отклонением.
С обращения в местные органы власти, начались наши регулярные встречи с логопедом, психологом и социальным работником…
Симптомы
В процессе всех этих встреч специалисты обратили наше внимание на те поведенческие особенности, которые в возрасте Марка (3 года) принято считать отклонениями:
- ребенок не смотрит в глаза;
- негативно реагирует на прикосновения;
- он слишком привязан к маме;
- ребенок предпочитает одиночество;
- он не проявляет интереса к окружающим предметам и людям;
- он неадекватно реагирует на наказания;
- он играет с предметами быта, а не с игрушками;
- имеет страсть к порядку или выкладыванию игрушек в ряд;
- негативно реагирует на смену места, деятельности, окружения;
- у него есть трудности в общении со сверстниками;
- его речь развивается медленно, или он не говорит.
Ребенок выкладывает все игрушки в линию
ASD – Autism Spectrum Disorders
Через несколько месяцев регулярных встреч со специалистами, состоялась главная встреча с врачом, после которой мы получили первый в жизни Марка документ, в котором было четко написано, как в медицине называют его состояние – ASD Autism Spectrum Disorders, то есть расстройства аутистического спектра с высоким потенциалом развития.
После беседы с врачом и другими специалистами, нам стало понятно, чем объясняется поведение нашего сына, которое мы долгое время принимали просто за его особенности. В тот день картинка сложилась и стало понятно, что нужно что-то делать, чтобы помочь ему…
Помощь
Когда нам рассказали, какую помощь должен и может получать наш особенный ребенок в его ситуации, в моей голове звучала одна мысль: Хорошо, что мы здесь, а не в Украине, откуда мы недавно приехали. Работники местных органов власти объяснили нам, что наш ребенок имеет право на постоянные встречи с логопедом и психологом, а также на дополнительную помощь специалистов от нашей больничной кассы, кроме того, ему дают направление на учебу в специальном садике в нашем городе. Также, после получения всех нужных документов, мы можем обращаться за дополнительной помощью в Ведомство национального страхования (Битуах леуми) и в Службу социального обеспечения (мисрад реваха). Кроме того, мы, как родители, можем обратиться за психологической помощью для нас через нашу больничную кассу.
Разноцветные пазлы – символ людей с расстройствами
Все наши новые знакомые израильтяне, которые узнавали от нас о нашей проблеме, проявляли сочувствие, понимание и желание помочь тем, чем они только могут: познакомить нас с другими родителями, у которых есть дети с похожими проблемами, рассказать нам позитивные случаи адаптации таких деток в израильском обществе, даже просто отдать вещи и предметы быта для ребенка, посоветовать хорошего врача и так далее.
Смешанные чувства боли, тревоги и благодарности в те дни дали нам надежду на то, что все будет хорошо, так как мы здесь не одни с нашей проблемой, государство Израиль готово нам помогать. Зная, что в Украине детям, которым был поставлен диагноз «расстройства аутистического спектра» по достижению возраста 18 лет меняют диагноз на шизофрению, что, как известно, совершенно разные вещи, я все больше благодарила Бога за то, что мы здесь!".
***
Безусловно, когда происходят подобные события в жизни семьи, все родители задают себе именно эти два вопроса. На первый вопрос, к сожалению, пока нет точного ответа. Почему возникает аутизм, почему дети с расстройствами аутистического спектра рождаются у здоровых родителей – так сложились гены, более точного отчета на сегодня нет. Что делать? Здесь вопрос не столько в той помощи, которую ребенок может получить «из вне», а о том, что делать, как вести себя в семье, специалисты выделяют несколько важных моментов:
- относиться к особенному ребенку так, как вы бы относились к полностью здоровому малышу;
- внимательно исполнять все рекомендации специалистов;
- быть позитивно настроенными;
- ни перед кем не оправдываться за иногда неуместное поведение ребенка;
- держаться подальше от всех негативщиков, сильно жалеющих и сострадающих по этому поводу знакомых и даже родственников;
- вы, как родители, имеете право выбора, кому, как и когда говорить или не говорить о проблеме вашего ребенка, вы никому не обязаны, даже вашим родственникам, и они не имеют права требовать от вас какой-либо информации или документов;
- терпение, терпение и еще раз терпение;
- благодарность всем за все и Богу за то, что подарил вам совершенно особенного ребенка!
Кадр из фильма «Человек Дождя», посвященного жизни аутиста
Ирина Басина
