Это почти всегда случается неожиданно, но всегда делит жизнь на "до" и "после". К этому невозможно подготовиться, поэтому этот удар смягчить невозможно. Боль, ужас, разочарование, страх и полное непонимание, как жить дальше – это те моменты, которые пережили все семьи, столкнувшиеся со страшным диагнозом.
Детский церебральный паралич, аутизм, умственная отсталость… У этой беды много лиц, но в любом случае речь идет о ежедневной, непрекращающейся борьбе за своего ребенка. Это и поиски информации в книгах, в интернете, у знакомых, и борьба с инстанциями и чиновниками, и бесконечная беготня по врачам и процедурам. Надо быть очень сильным человеком, чтобы не сломаться во время этого изнурительного процесса, и, несмотря на боль и отчаяние, найти в себе силы жить дальше.
Но как перейти от естественного чувства отчаяния к кажущейся совершенно нереальной в тот момент созидательной фазе? От вопроса: "За что мне это?" к подходу: "Что я могу дать?" Очень важным фактором в процессе реабилитации особых детей и их семей являются группы поддержки для родителей. Эти группы зачастую не дают родителям впасть в отчаяние, дают надежду и общение, которого так не хватает таким семьям, дают им силы заботиться о своих любимых, но таких трудных детях. Кроме того, в таких группах, организуемых обычно профильными организациями, можно получить полезные советы и информацию о положенных льготах, скидках и вариантах получения помощи.
Что касается психологической стороны вопроса, самым важным фактором, который позволит родителям приспособиться к новым обстоятельствам и смириться с фактом наличия в семье больного ребенка, является ощущение контроля. Не секрет, что, получив такое известие, родители зачастую чувствуют, что почва ушла у них из-под ног, и они полностью утеряли контроль над собственной жизнью. Обретение утраченного чувства контроля над ситуацией – очень важная задача для таких родителей. Разные семьи по-разному решают этот вопрос. Некоторым помогает углубленное изучение различных методов лечения той проблемы, которую диагностировали у их ребенка. Некоторые предпочитают активно заниматься бюрократическими вопросами, административной стороной лечения ребенка и связями с различными инстанциями. Другие родители черпают силы, поддерживая и помогая другим семьям, делясь с ними своим опытом и знаниями. Некоторые родители даже решают пойти и целенаправленно изучать болезнь своего ребенка, стать специалистами в этой области и работать с детьми, страдающими схожими болезнями.
Вместе с тем, надо помнить, что далеко не каждому родителю подойдет такой активный подход к проблеме. Далеко не все могут быть добровольцами и помогать другим семьям с особыми детьми. Так же, как далеко не все могут бросить все и превратить дом в реабилитационный центр, а себя – в его директора и обслуживающий персонал. Каждая семья справляется с этой проблемой в соответствии со своими возможностями, и нет ничего плохого в том, что за ребенком будут ухаживать специалисты, а не сами родители, если они не чувствуют в себе силы сделать это.
Кроме того, для некоторых работа может быть тем спасательным кругом, который не позволит им впасть в отчаяние и зациклиться на своих проблемах. Что бы ни делали родители, при условии, что ребенку обеспечен надлежащий уход, все правильно.
Единственное, что будет неправильным в такой ситуации, это начать винить себя, сравнивать себя с якобы "идеальными" родителями, пытаться подогнать свои чувства и переживания под какую-то вымышленную "правильную" схему, пытаться заставить себя делать что-то, что категорически не подходит данной конкретной семье. Чувство вины – это и так неизменный спутник родителей вообще, а уж родителей особый детей и подавно. Но чувство вины это неконструктивное чувство, оно только ослабляет родителей. Кроме того, родители, поглощенные чувством вины, не в состоянии предъявлять своему ребенку какие-либо требования, а лишь защищают его и ищут способы компенсировать его, что во многих случаях лишь мешает ему развиваться. Кроме того, родители, живущие с чувством вины, обиды и тоски, неизбежно передают эти чувства и своему ребенку.
